Bloog Wirtualna Polska
Jest 1 277 225 bloogów | losowy blog | inne blogi | zaloguj się | załóż bloga
Kanał ATOM Kanał RSS

Zdjęcia w galeriach.


Jedziemy do Wągrowca

niedziela, 14 lutego 2010 16:02
 Najbliższe dwa tygodnie spędzimy na turnusie rehabilitacyjnym.... Przed Wiktorkiem kolejne wyzwania, pobudka o 5 rano, dzień wypełniony zajęciami, bolesne masaże, ćwiczenia, dużo pracy, bólu, łez, ale także wiele radości ;.) Razem z naszą rehabilitantką - panią Beatką walczyliśmy ostatnio z przykurczami w stawach biodrowych i kolanowych... Mimo systematycznych ćwiczeń, coraz mniej ruchome prawe bioderko i przeskakujący staw kolanowy dostarczyły zmartwień :( Wicio rośnie w szalonym tempie, co niekorzystnie wpływa na ogólny stan rozwoju organizmu :( Niestety ( dla Wiktorka ) wszyscy cechujemy się wysokim wzrostem ( to prezent przekazany genetycznie :(. Choroba postępuje - w przypadku miopatii miotubularnej, mięśnie nie zanikają samoistnie, ale też nie przyrastają ( brak białka budującego mięśnie ) Dlatego wzrost organizmu jest jednoznaczny z wydłużaniem i słabnięciem mięśni, a tym samym z jego zanikiem...:( Wiciu jednak nie poddaje się słabościom, zdeterminowany pakuje się na turnus rehabilitacyjny i jesteśmy pewni, że da z siebie wszystko ! Pragniemy podkreślić , że to właśnie dzięki Państwa pomocy możemy wyjechać na kolejny kosztowny turnus...! Dzięki wpłatom z tytułu 1 % podatku oraz indywidualnym darowiznom na leczenie i rehabilitację, możemy realizować zarówno " wielkie marzenia " jak i przyziemne potrzeby związane ze zwykłym funkcjonowaniem w życiu... Dziekujemy za pomoc finansową, ale także za dobre słowo, za wszelkie dowody sympatii okazywane Wiktorkowi :) To naprawdę dodaje sił i wiary w to , że razem łatwiej jest pokonać przeciwności :) Ps. Ciociu Kasiu ! Dziękujemy za paczuszkę oraz za wyjatkową wycieczkę po Londynie !

Podziel się
oceń
0
0

komentarze (3) | dodaj komentarz

Radości i smutki

środa, 03 lutego 2010 0:10
Zima nie chce odpuścić, tym samym siedzimy z Wiciem
w domu i marzymy o stopnieniu śniegów, o wiośnie...
Wiktorek tęskni za spacerkami i coraz częściej
patrzy w okno - biała okolica, ulepione przez dzieci bałwany,
spadające płatki śniegu, to niesamowity widok...
Mogłabym pokusić się o wyjście na 20 minutowy
spacer, przy temperaturze 0 st.( co ostatnio nie często się zdarza );
jednak znoszenie po schodach Wicia w zimowym ubraniu i za chwilę powrót,
stanowią nie lada wyzwanie i sprawiają coraz więcej problemów :(
( Nasz " Słodki Ciężarek " waży już 28 kg ! }.
Do tego ssak i respirator, który trzeba zabezpieczyć przed zimnem...:(
Na szczęście Wiktorek się nie upiera. Choć bywa rozdrażniony i
smutny, rozumie, że rurka i respirator nie lubią mrozów... i
cierpliwie czeka...
Codzienną monotonię przerywają zajęcia szkolne z panią Beatką i panią
Izą
Wiciu nieustannie deklaruje, że uwielbia się uczyć i niejednokrotnie
zaskakuje nas dobrą pamięcią, bystrością i wiedzą :)
Wiktorek należy do osób, które nie lubią zmian. Powtarza czynności,
które wydaje się, że nigdy mu się nie znudzą, a nas uczą
oooogromnej cierpliwości :-)
Każdego dnia Wiciu pędzi na wózku do komputera i ogląda statki w
Darłówku...!
Przeszukuje internet, filmiki na You Tube i wczuwa się w letnie klimaty
:)
Kiedy przychodzi czas na inhalacje i odpoczynek z respiratorem
Wiktorek włącza kolędy i niestety nie robi tego dyskretnie...
Potwierdzony niedosłuch powoduje, że sąsiedzi zmuszeni są
podzielać pasję Wiktorka. :)
Mamy mały problem, bo minął już okres
Świat Bożego Narodzenia i bliżej nam do Wielkanocy,
a Wiktorek jest przeszczęśliwy, kiedy wyśpiewuje kolędy.
W dodatku odkrył niedawno nowa płytę "Góralskie kolędowanie "...
Te dźwięki wzruszają i porywają - a nasz synek ma ogromną
słabość do skrzypiec i muzykowania :)
Do bardzo miłych rytuałów należą zabawy i przytulaski z kotką
Amelią.
Czasami jesteśmy lekko zazdrośni, gdyż nam buziaki i uściski
przypadają
w udziale dużo rzadziej, niż koteczce :)
Ostatni czas, choć wydaje się martwy i nieciekawy,
przyniósł jednak małe sukcesiki, które dają nadzieje na przyszłość
!
Wiciu coraz lepiej radzi sobie z piciem przez słomkę :)
Potrafi wypić bez problemu pół szklanki soku, a że jest bardzo
ambitny i mało skromny :) wszystkim się chwali i tym samym ćwiczy coraz
więcej !
Trochę gorzej idzie z połykaniem ślinki, której produkuje w nadmiernej
ilości.
Wiciu urodził się z wiotkością przełyku, bez odruchu ssania i
połykania...
To, że obecnie pije przez słomkę, to efekt ciężkiej, systematycznej
pracy
, wyuczona czynność...
Wiktorek stara się połykać ślinkę, musimy mu jednak o tym bez przerwy
przypominać.
To trudne, zdajemy sobie jednak sprawę, że to szansa
na rurkę bez mankietu uszczelniającego ( bez balonika ),
szansa na rurkę foniatryczną,
a przede wszystkim na jej łatwiejszą wymianę.
Tu kolejny sukces :)
W piątek nasza Pani Doktor wymieniła Wiktorkowi rurkę w domu i udało
się !
Bez rozerwania skóry, krwawienia i bólu :):):)
Nowy rodzaj rurki z mankietem uszczelniającym o mniejszym,
łagodniejszym kształcie, z dodatkowym przewodem do odsysania
znad manketu okazał się strzałem w dziesiątkę !
Mamy nadzieję, że to pozwoli uniknąć szpitali, znieczuleń i stresu,
tak jak to miało miejsce poprzednim razem.
Wierzymy w to cały sercem i dziękujemy !
Może szczęście i do nas się uśmiechnęło ? :-)


Podziel się
oceń
0
0

komentarze (11) | dodaj komentarz

Zdjęcia w galeriach.


poniedziałek, 22 stycznia 2018

Licznik odwiedzin:  73 936  

O mnie

♥Gdy czasem smutek serce uciska
i beznadzieję wdycham z powietrzem,
gdy z sił opadam i już nie wierzę,
że coś się może zmienić na lepsze.

Gdy łza ukradkiem mi się wymyka
i nic dobrego to nie oznacza,
wtedy podsuwa mi ktoś chusteczkę
i ciepłym deszczem słów mnie otacza.

I nie zadaje zbyt wielu pytań,
tylko trwa ze mną w moim cierpieniu,
aż się wypłaczę, a potem wesprę
na jego mocnym jak dąb ramieniu.

Ktoś, kto nie mówi, że jest mu przykro,
tylko współczuje mi już od progu,
spiesząc z pomocą uważnie słucha,
aby mnie potem polecić Bogu.

Więc kiedy plecak zmartwień zbyt ciężki,
wtedy rozglądam się dookoła,
a może po to właśnie dziś cierpię,
by znów w człowieku spotkać anioła?♥

O moim bloogu

Podaruj kropelkę nadziei Tym, którzy na nią czekają Spraw, by przez łzy się uśmiechneli Ci, którzy nic juz nie mają. Wtedy i Ty sie uśmiechniesz przez łzy, Lecz ze wzruszenia Jak miło pomyśl...

więcej...

Podaruj kropelkę nadziei Tym, którzy na nią czekają Spraw, by przez łzy się uśmiechneli Ci, którzy nic juz nie mają. Wtedy i Ty sie uśmiechniesz przez łzy, Lecz ze wzruszenia Jak miło pomyśleć, że właśnie Ty Pomogłeś spełnić czyjeś marzenia Kochać to porzucić siebie, By iść ku innym. Kochać to dawać zawsze nadzieję w tym świecie dziwnym..... 

schowaj...

Kalendarz

« luty »
pn wt śr cz pt sb nd
01020304050607
08091011121314
15161718192021
22232425262728

Wyszukaj

Wpisz szukaną frazę i kliknij Szukaj:

Subskrypcja

Wpisz swój adres e-mail aby otrzymywać info o nowym wpisie:

Lubię to

Więcej w serwisach WP

Pytamy.pl

Pytamy.pl