Bloog Wirtualna Polska
Jest 1 277 225 bloogów | losowy blog | inne blogi | zaloguj się | załóż bloga
Kanał ATOM Kanał RSS

Zdjęcia w galeriach.


NIEUDANA PRÓBA

poniedziałek, 26 października 2009 22:32
Antybiotyk zadziałał, spadła gorączka, stan zapalny
toczący się w organiżmie Wiktorka został opanowany :)
Nie udało się jednak utrzymać nowej rurki, bez mankietu
uszczelniającego... :(
Wiktorek po powrocie do domu, w wyniku kuracji antybiotykowej
czuł się coraz lepiej, niepokoił jednak fakt wydzieliny
zaciekającej do płuc...
Wiciu cały tydzień spędził w pozycji leżącej, pod respiratorem...
Pionizowany, w celu przeprowadzenia kilkuminutowej toalety,
natychmiast zalewał się śliną,
z którą nie potrafił sobie poradzić, wymagał częstego odsysania ,
prosił by go położyć, bo " nie ma siły ",
twierdził, że "żle mu się oddycha " :-(
Sytuacja wydała sie jasna...
Wiciu nie jest jeszcze gotowy na zwykłą rurkę
bez mankietu uszczelniającego :(
( Co prawda Mały potrafi przełknąć kilka łyżeczek soczku,
nie jest to jednak naturalny odruch, lecz wyuczona czynność,
która i tak przychodzi z trudem... )
Posadzony, zalany wydzieliną Wiciu nie był w stanie
uskutecznić procesu przełykania na tak dużą skalę :(
Potwierdziła się, od urodzenia sugerowana " nadprodukcja wydzieliny "...
Spadała saturacja, pojawiło się zagrożenia zapalenia płuc :(
W sobotę przyjechała nasza Pani Doktor, anestezjolog, osłuchała
płucka i stwierdziła, że zaciekająca wydzielina,
po niespełna tygodniu po zabiegu, wyrządziła już wiele szkód... :(
Natychmiast padła decyzja o wymianie rurki na " stary typ " z balonem ....
Wróciliśmy do punktu wyjścia , bogatsi o doświadczenia i
wiedzę na temat funkcjonowania wiktorkowego
organizmu, lekko podłamani, jednak o wiele spokojniejsi !
Wiktorek znów jest bezpieczny !
Zmiany w płucach da się jeszcze podleczyć.
Pani Doktor zaleciła dodatkowe inhalacje z Pulmicortu.
Trzy razy dziennie oklepujemy Wicia w drenażu,
oczyszczamy płucka z zalegającej wydzieliny,
a przede wszystkim wracamy do życia !
W niedzielę posadziliśmy Wiktorka na jego ukochany
wózeczek inwalidzki...
Wiciu" oszalał " z radości, nie mógł uwierzyć,
że znów jest niezależny, że nie musi już leżeć w łóżku
i może się przemieszczać..
Szczęście bijące od Wiktorka, radość i wdzięczność, że
znów może żyć, jak dawniej, dały nam siłę i wiarę,
że będzie dobrze ;-)
Zdajemy sobie sprawę, że niebawem pojawią się trudności z wymianą
rurki,
że nie unikniemy kolejnych pobytrów w szpitalu....
Po rozmowie z laryngologami zaświeciło jednak w naszych sercach
światełko nadziei, pojawiła się perspektywa na przyszłość :)
Okazało się, że przy okazji kolejnej plastyki, kolejnego zabiegu
istnieje możliwość podwiązania ślinianek !
To rzadko stosowana, nowatorska metoda,
zwalczająca jednak podstawowy problem Wiktorka...:-)
Tego się trzymamy !


Podziel się
oceń
0
0

komentarze (7) | dodaj komentarz

W domu

czwartek, 22 października 2009 7:41
Wróciliśmy ze szpitala.
Wiele się wydarzyło przez ostatnie dni...
W niedzielę rano Wiktorek obudził się
w świetnym nastroju...
Weekend, wolny dzień, rodzinka w komplecie...
Wiciu jak zwykle planował, jak spędzimy wspólnie
czas, do jakiego kościółka pojedziemy na mszę...
Nie chcieliśmy wcześniej go denerwować,
wiedzieliśmy jak zareaguje na wiadomość
o szpitalu i planowanym zabiegu...
Tak jak się spodziewaliśmy, Wiciu się załamał,
zaczął rozpaczać. błagał, żebyśmy zostali w domu...
Pojechaliśmy do szpitala, zostaliśmy
przyjęci na oddział laryngologii, a nasza pani Agatka,
pielęgniarka miała pobrać Wiktorkowi krew do badania.
Nie jest łatwo u Wicia zlokalizować żyłki,
które nadawałyby się do kłucia.
Sądzę, że jest to problem wszystkich dzieci
chorujących na miopatie i zaniki mięśni :(
Wiciu był dzielny, a potrzebną ilość krwi
udało się pobrać dopiero z tętnicy...
Po badaniach, ku wielkiej uldze Wiktorka
wyszliśmy do domu na przepustkę :)
Zauważyliśmy, jak wiele to Wiktorka kosztowało...
Po południu Wiciu był wykończony, miał zawroty głowy,
poprosił, żeby położyć go do łóżka,
zasnął na dwie godziny...
Byliśmy zaskoczeni, Wiktorek nigdy nie zasypia w dzień :(
Stres i wizja zabiegu osłabiły Wicia, zaniepokoiliśmy się,
bo to był dopiero początek walki...
Na szczęście Wiktorek pozbierał się, wypoczął
i następnego dnia rano pogodzony z losem pojechał
na zabieg.
Wszystko poszło zgodnie z planem.
Laryngolodzy wycieli zarastającą tkankę, ziarninę,
poszerzyli otwór tracheo i poprzez koagulację
( przypalanie ) pozamykali naczynia krwionośne,
żeby nie doszło do krwotoku.
Tym razem obyło się bez komplikacji :)
Udało się założyć rurkę, bez mankietu uszczelniającego,
dwa numery większą . Nasza Pani Doktor,
anestezjolog ustawiła parametry respiratora
i mimo przecieków powietrza utrzymała się saturacja !
To namiastka sukcesu, dająca jednak nadzieję na
powodzenie...
Wiciu po wybudzeniu z narkozy dawał znać , że
czuje się świetnie, uśmiechał się i kciukiem
skierowanym do góry sygnalizował, że jest ok.
Nie daliśmy się jednak nabrać pięknym słówkom...
Wiciu przez kilka godziń wymiotował
i odchorował znieczulenie,
Po wszystkim nadal udawał, że nic się
nie stało i czuje sie rewelacyjnie :)
Jeśli chodzi o samoocenę stanu zdrowia,
Wiktorek nie jest dla nas wiarygodny :-)
Ma swoje powody :
nie chce nas martwić, chce szybko wrócić do domku,
udaje " twardziela " ...:)
Taki właśnie jest Wiktorek.
Dzień zabiegu dawał nadzieję na powodzenie.
Do rury respiratora został podłączony kapnograf
- urządzenie dokonujące dokładnego pomiaru
stężenia dwutlenku węgla w wydychanym powietrzu.
Wszystkie wyniki łącznie z gazometrią i morfologią
z badań krwi wypadły bez zarzutu.
Następnego dnia Wiciu nadal był w świetnej formie.
Trzymała go przy życiu wizja szybkiego powrotu do domu.
Okazało się jednak, że musi przejść jeszcze serię badań...
Z godziny na godzinę Wiktorek zaczął słabnąć.
Nie mogliśmy sprawdzić skuteczności
wentylacji z nową rurką tracheo , bo mały
nie miał siły usiąść :(
Od pewnego czasu niepokoił nas fakt, że Wiktorek
słabo słyszy...
Często prosił nas, żebyśmy powtórzyli głośniej,
co do niego mówimy bo " nie słyszy ".
Oglądając bajki. słuchając muzyki
Wiciu podkręca maksymalnie regulator,
wtedy jest zadowolony " bo dobrze słyszy "...
Bylismy przekonani, że to wina zaciekającej wydzieliny
i nadmiaru woskowiny w uszkach.
Laryngolog oczyścił przewody słuchowe i ocenił,
że nie jeste żle...zostaliśmy skierowani na badanie
słuchu.
Pierwsze ogólne komputerowe badanie słuchu
wypadło żle :(
Wiktorek został poddany kolejnemu, szczegółowemu
badaniu - rejestracji słuchowych potencjałów
z pnia mózgu.
Choć wyniki oceni radiolog, wstępnie wiemy,
że Wiktorek ma problemy i niedosłuch na prawe uszko :(
To zapewne mały problem ( spowodowany długotrwałą kuracją
antybiotykami, częstymi pobytami w szpitalu )
, ale jednak martwi :(
Najważniejsze , by Wiktorek mógł swobodnie oddychać
i funkcjonować tak jak do tej pory.
Po wielu badaniach i wątpliwościach zostaliśmy
wypisani do domu :)
Wiciu na hasło " domek " odżył :)
Nagle miał siłę usiąść,
nastąpiła cudowna metamorfoza :-)
Po powrocie nie mógł się nacieszyć
swoim pokoikiem, książeczkami, zabawkami
i obecnością braciszka :)
Jednak radość nie trwała zbyt długo...:(
Wieczorem Wiciu dostał wysoką gorączkę,
przyjechała Pani Doktor, zaaplikowała antybiotyk...
Okazało się że stres, zabieg chirurgiczny
i narkoza bardzo osłabiły organizm Wiktorka.
Wdał się stan zapalny, który musimy szybko zwalczyć.
Pod znakiem zapytania stoi także zastosowanie
nowej rurki tracheo :(
Czas pokaże, jeśli jednak okaże się, że dla dobra Wiktorka
trzeba będzie wrócić do rurki z mankietem,
legnie w gruzy nadzieja, że będziemy mogli swobodnie
wymieniać rurkę w domu.
Mamy nadzieję, że Wiciu da radę
i zwalczy paskudną infekcję !



Podziel się
oceń
0
0

komentarze (7) | dodaj komentarz

Przed zabiegiem

sobota, 17 października 2009 21:37
Znamy już termin pobytu Wiktorka w szpitalu...
W poniedziałek zostanie przeprowadzony zabieg plastyki
otworu tracheo. Laryngolodzy wytną blizny, poszerzą zarastający
kanał tracheostomijny i wraz z naszą Pania Doktor- anestezjolog
dobiorą nową rurkę.
Lekarze podejmą kolejną próbę dopasowania
rurki bez mankietu uszczelniającego...
Podczas ostatniego zabiegu nie udało się :(
Wiktorek nie dawał rady, saturacja spadała, wentylacja
nie była skuteczna...
Mamy nadzieję, że tym razem będzie inaczej...
Wiktorek wzmocnił się, rozrosła się klatka piersiowa,
urosła tchawica.
Rurka bez rozszerzenia, bez mankietu,
to szansa na normalne życie, na jej wymianę
w warunkach domowych...
To już kolejny zabieg plastyki tracheo, niezbedny,
( choć wydaje się, że na stałe wpisany w wiktorkowy życiorys :(
Dotychczasowe efekty ingerencji chirurgicznej
były krótkotrwałe.
Organizm Wicia specyficznie reaguje na " ciało obce "
jakim jest rurka.
Ma tendencje do szybkiego narastania tkanki,
do bliznowacenia - to rzadka przypadłość...
W niedzielę jedziemy do szpitala na kontrolne badania,
w poniedziałek rano zabieg...
Przed Wiktorkiem ciężkie dni,
do naszych serc zakrada się niepokój...
Powracają przykre wspomnienia sprzed kilku miesięcy,
kiedy to pojawiły się komplikacje po zabiegu.
Wierzymy, że tym razem będzie lepiej...
Na razie Wiktorek czuje się
znakomicie.
Z radością i zaangażowaniem uczestniczy w zajęciach
szkolnych. Obecnie poznaje gatunki drzew, liści ,
grzybów - tematem przewodnim jest jesień.
Wiciu uczu się także sylabizować wyrazy, tworzy zbiory,
liczy i wykonuje różnego rodzaju prace ręczne.
Nasze panie nauczycielki staraja się,
by zajęcia były ciekawe i urozmaicone,
- dla Wiktorka to prawdziwy raj ;-)
Szara, mokra i zimna jesień
nie nastraja zbyt optymistycznie...
Przydałby się promyk słońca dający nadzieję...
Kochani, trzymajcie kciuki za Wiktorka !


Podziel się
oceń
0
0

komentarze (8) | dodaj komentarz

WITAJ SZKOŁO :)

czwartek, 08 października 2009 23:31
   
Wczoraj odbyły się pierwsze zajęcia,
w ramach nauczania indywidualnego, w zakresie zerówki.
Wiktorek obudził sie przejęty, podekscytowany...
Od samego rana śledził wskazówki zegara, poganiał mnie
z inhalacjami, z karmieniem, pomagał w ubieraniu...
Cóż... do szkoły, pierwszego dnia, nie wypada się spóżnić :-)
Wiciu trochę sie martwił, że nie mamy w domu
tablicy i kredy do pisania,
widać przejął się rolą ucznia...;)
Pani Beata okazała się bardzo miłą, ciepłą
i sympatyczną osobą. Od razu złapała kontakt z Wiktorkiem
i ku mojemu zaskoczeniu ,w wiekszości rozumiała, co Wiciu mówi !
Wiktorek zapoznał się z nowymi podręcznikami, dowiedział się,
co bedzie robił w bieżącym roku szkolnym.
Przejrzał wszystkie książeczki z serii
" Wesoła szkoła sześciolatka ", od razu zaczął rozwiązywać zadania
i popisywać się wiedzą :)
Wiciu uwielbia się uczyć, poznawać świat...
Dla niego szkoła, zajęcia z pania Beatą i pania Izą to nowe
wyzwanie i nowa jakość życia.
Dobrze widzieć Wiktorka szczęśliwego !
Po wizycie pani nauczycielki czekało mnie bojowe zadanie :)
Musiałam zorganizować półkę na książki i przybory szkolne.
Wybor padł na płyty i gry komputerowe, ktore spakowaliśmy
do pudła i schowaliśmy na dno szafy...
Mikołajek nie bedzie zachwycony, ale Wiciu wybrał priorytety :)
Zakupy w Tesco - nowy piórnik, ołówki, kredki, flamastry...
Wiktorek zaszalał, a po powrocie do domu, odpowiednio zaopatrzony,
mógł przystąpić do odrobienia zadania domowego.
Szlaczki i wzorki wypadły perfekcyjnie :)
Wiktorek zagalopował się i chcial rozwiązywać kolejne zadania,
jednak z tym musimy poczekać do następnych zajęć :)
Mam nadzieję, że zapał Wicia i zamiłowanie do nauki nie miną
zbyt szybko ;-)



Podziel się
oceń
0
0

komentarze (9) | dodaj komentarz

PO TURNUSIE REHABILITACYJNYM

czwartek, 01 października 2009 12:31


Wróciliśmy z Wągrowca zadowoleni, usatysfakcjonowani.
Pobyt na turnusie
okazał się pod każdym względem udany :)
Obawialiśmy się Wiktorkowej formy po przebytej grypie żołądkowej...
Pierwsze dwa dni dokuczały jeszcze dolegliwości jelitowe,
jednak po lonsultacji z naszą Panią Doktor,
po zastosowaniu leczenia i odpowiedniej diety
sytuacja się unormowała i Wiktorek zaczął szaleć na zajęciach :-)
To już nasz dwunasty pobyt w Wągrowcu !
Wiciu czuje się tam jak w domu, zna rehabilitantów, większość
dzieci...
Tym razem postanowiłam wykorzystać zapał Wiktorka oraz zasoby energii
pozyskane po pobycie nad morzem i zwiększyłam ilość zajęć...
Nasz dzień rozpoczynał się o 6 rano.
Pobudka, toaleta. lekarstwa, zmiany opatrunków, inhalacje, karmienie,
przygotowanie ssaków i reszty sprzetu...
O 8.15 Wiktorek zaczynał ćwiczenia indywidualne na sali.
Tu miłe zaskoczenie, Wiciu okazał się silniejszy niż w maju :)
Dobrze radził sobie w podporach, poprawiła się kontrola głowy,
ogólnie wzmocnił się, zmężniał.
Zebrał wiele pochwał i pochlebnych opinii, pomagał,
i dzielnie znosił ćwiczenia nóg...
Tak jak się spodziewaliśmy przykurcze w stawach kolanowych
i biodrowych okazały się największym problemem.
Po ćwiczeniach na sali wędrowaliśmy na masaż do cioci Madzi...
Pani Magda ma niesamowity dar, cudowne podejście do dzieci
i "złote ręce " :-)
Zajęła się Wiktorkowymi nóżkami. Kosztowało to małego
wiele łez, cierpienia, jednak bez tego nie byłoby efektów.
Okazało się też, że rozrosła się Wiktorkowi klatka piersiowa,
wzmocniły się mięśnie ramion - urósł biceps :)
To bez wątpienia efekt poruszania się na wózeczku
inwalidzkim...
Wspólnie z rehabilitantami doszliśmy do wniosku,
że potrzebny jest Wiktorkowi
specjalistyczny rowerek rehabilitacyjny.
Jest szansa na to, że Wiciu wzmocni sobie nózki i
powalczy z bolesnymi przykurczami.
To nasz kolejny cel i priorytet.
Poza codziennymi cwiczeniami i masażami Wiciu
korzystał z zajęć terapii ręki. Z pania Dorotką wykonywał
ćwiczenia koordynacji pracy rąk przy użyciu różnych pomocy,
ćwiczenia grafomotoryczne - przydatne w szkole ,
które wspomogą naukę pisania i wykonywanie
podstawowych czynności.
Wiciu brał też udział w zajęciach refleksoterapii,
w zajęciach manualnych.
Codziennie pracował z logopedą, pania Wioletą.
Bardzo przydatne i skuteczne
okazały się masaże twarzy i jamy ustnej.
Oczywiście potrzebna jest dalsza systematyczna praca,
jednak wszystko jest na dobrej drodze !
Istnieje szansa, by w przyszłości Wiktorek lepiej przełykał ,
by wydzielina nie zaciekała do płuc, wtedy będzie możliwość
założenia rurki foniatrycznej !
Przed nami długa droga, jednak zrobimy wszystko,
by Wiciu mógł mówić i wydobywać głos.
Wiktorek ciężko i rzetelnie przepracował turnus.
Nie mieliśmy zbyt wiele czasu na długie spacery.
Mimo wszystko każdą wolną chwile wykorzystywaliśmy,
by nacieszyć się letnią aurą, pospacerować w lesie,
nakarmić łabędzie nad jeziorem...
Pogoda okazała się dla nas łaskawa :-)
Ostatniego dnia Wiktorek posmutniał i stwierdził,
że będzie tęsknił za dziećmi...
Zaprzyjażnił się i zżył z innymi choraczkami,
Wspólny pobyt z chorymi dziećmi i mamami integruje,
wytwarza sie przyjazna, rodzinna atmosfera.
Możemy podzielić się doświadczeniami, radościami
i smutkami , możemy wspólnie pośmiać się, popłakać,
każda z nas tego potrzebuje...
Wiemy, że NASZE DZIECI są dzielne
i wyjatkowe !
Zwykle po turnusie rehabilitacyjnym dziecko potrzebuje
ok dwóch tyg,na odpoczynek i regenerację sił.
Wtedy pojawiają się efekty pracy ...
Na to liczymy, a kolejny wyjazd do Wagrowca ,
jeśli nic nie stanie na przeszkodzie, juz w grudniu :)









Podziel się
oceń
0
0

komentarze (5) | dodaj komentarz

Zdjęcia w galeriach.


poniedziałek, 22 stycznia 2018

Licznik odwiedzin:  73 863  

O mnie

♥Gdy czasem smutek serce uciska
i beznadzieję wdycham z powietrzem,
gdy z sił opadam i już nie wierzę,
że coś się może zmienić na lepsze.

Gdy łza ukradkiem mi się wymyka
i nic dobrego to nie oznacza,
wtedy podsuwa mi ktoś chusteczkę
i ciepłym deszczem słów mnie otacza.

I nie zadaje zbyt wielu pytań,
tylko trwa ze mną w moim cierpieniu,
aż się wypłaczę, a potem wesprę
na jego mocnym jak dąb ramieniu.

Ktoś, kto nie mówi, że jest mu przykro,
tylko współczuje mi już od progu,
spiesząc z pomocą uważnie słucha,
aby mnie potem polecić Bogu.

Więc kiedy plecak zmartwień zbyt ciężki,
wtedy rozglądam się dookoła,
a może po to właśnie dziś cierpię,
by znów w człowieku spotkać anioła?♥

O moim bloogu

Podaruj kropelkę nadziei Tym, którzy na nią czekają Spraw, by przez łzy się uśmiechneli Ci, którzy nic juz nie mają. Wtedy i Ty sie uśmiechniesz przez łzy, Lecz ze wzruszenia Jak miło pomyśl...

więcej...

Podaruj kropelkę nadziei Tym, którzy na nią czekają Spraw, by przez łzy się uśmiechneli Ci, którzy nic juz nie mają. Wtedy i Ty sie uśmiechniesz przez łzy, Lecz ze wzruszenia Jak miło pomyśleć, że właśnie Ty Pomogłeś spełnić czyjeś marzenia Kochać to porzucić siebie, By iść ku innym. Kochać to dawać zawsze nadzieję w tym świecie dziwnym..... 

schowaj...

Kalendarz

« październik »
pn wt śr cz pt sb nd
   01020304
05060708091011
12131415161718
19202122232425
262728293031 

Wyszukaj

Wpisz szukaną frazę i kliknij Szukaj:

Subskrypcja

Wpisz swój adres e-mail aby otrzymywać info o nowym wpisie:

Lubię to

Więcej w serwisach WP

Favore.pl

Pytamy.pl