.

Wróciliśmy ze szpitala.
Wiktorek odpoczywa, regeneruje siły, odzyskuje poczucie bezpieczeństwa...
Cieszy się z powrotu do domu, a przede wszystkim z faktu, że ma nowego pega :)

Ostatnie dni były dla nas trudne. Przeżyliśmy wiele ciężkich chwil.
 Z niepokojem pakowaliśmy się do szpitala. Nie wiedzieliśmy, czego się spodziewać...
Wiktorek chciał znać każdy szczegół. Pytał jak będzie wyglądał zabieg, jakie będzie znieczulenie. Zaznaczył nawet długopisem na ręce  ślad, gdzie jego zdaniem powinien być założony wenflon :)
Okazało się, że pamięta wiele szczegółów  sprzed lat...
Dwumiesięczny pobyt na oiomie, zabiegi plastyki otworu tracheo , dwutygodniową hospitalizacja w wyniku zapalenia płuc...
Nam to umknęło, Wiciu pamięta wszystko .
Bardzo dojrzał .
W drodze do szpitala był spokojny , jedynie rumieniec na twarzy zdradzał towarzyszące mu emocje.
W połowie drogi wspomniał, że w nocy płakał, ale nie chciał nas budzić - załatwił to po męsku...
Kompletnie nas tym rozbroił.
W szpitalu zostaliśmy milo przyjęci .Sympatyczny pan anestezjolog przedstawił Wiciowi plan działania,pozytywnie nastawił, przybił "pionę " : ) i odprowadził na oddział.
Zostaliśmy przyjęci na chirurgię. Na szczęście nie było miejsc na oiomie gdzie można przebywać jedynie do godz. 20  . Mogłam cały czas być z Wiktorkiem :)
Początkowo trafiliśmy do sześcioosobowej sali, jednak gdy zaczęliśmy rozpakowywać  sprzęty znalazła się dla nas przytulna dwuosobowa salka :)
Dziecko na wózku z rurką w szyi, respirator, ssak, worek ambu zrobiły wrażenie nie tylko na dzieciach i rodzicach ale także na personelu :)
Panie pielęgniarki ucieszyły się, że będę zajmowała się Wiciem 24 godz na dobę.. Ja również :-)
Mieliśmy błogi spokój do momentu założenia wenflonu.
Dały o sobie znać cienkie naczynka i żyłki oraz zrosty...Po każdym wkłuciu żyły pękały i nie udawało się pobrać krwi.Wiktorek zazwyczaj odporny na ból błagał. żeby to się skończyło, płakał a nawet się modlił ...Kolejnej zestresowanej pani pielęgniarce udało się założyć wenflon, który jak wszyscy stwierdzili był " na wagę złota ".
Dzień zabiegu po nieprzespanej nocy upłynął w miarę spokojnie.
Wiciu dzielnie zniósł zabieg, choć po narkozie czuł się źle.
Przez cały czas  leżał nieruchomo, wymiotował krwią, widać było że cierpi...
Pan doktor który przeprowadził zabieg stwierdził, że Wiktorek miał dużo zmian w obrębie układu pokarmowego, ktore oczyścił metodą gastroskopową.
Zapalenie błony śluzowej żołądka, zmiany zanikowe, zmacerowany peg pokryty włókniną ktory w każdej chwili mógł przestać funkcjonować.Mogło dojść do perforacji , zapalenia otrzewnej ...Mogło źle się skończyć jednak
kolejny raz nam się udało :)
Wiktorek jest z nami i  czuje się dobrze. Ćwiczy i  bierze udział w zajęciach szkolnych .
Kolejna zaplanowana wizyta w szpitalu i wymiana pega za rok.
Mamy nadzieję, że do tego czasu nic złego się nie wydarzy i żę Wiciu zapomni o przykrych przeżyciach...

komentarze (4) | dodaj komentarz

Czarodziejskich chwil,
ciepłej,  rodzinnej atmosfery, uśmiechów, zdrówka,
pyszności na stole, cudownych prezentów,
spełnienia marzeń, wyjątkowego Sylwestra
i wszystkiego co najlepsze w Nowym Roku...

       życzy Wiktorek z Rodziną .

komentarze (2) | dodaj komentarz

Po powrocie z Wągrowca dowiedzieliśmy się, że  fundacja " Zdążyć z Pomocą " zaksięgowała pieniążki z tytułu 1 % podatku:-)
Na subkoncie Wiktorka pojawiły się środki, które umożliwią nam wyjazdy na kolejne turnusy rehabilitacyjne, których koszt wynosi 4 tys.zł.
Chcielibyśmy Wszystkim serdecznie podziękować  za wpłaty, za pomoc i za wielkie serce !!!
Ostatnie dwa tygodnie ciężko nas doświadczyły...
Okazało się, że nic nie jest pewne, że wszystko może zmienić się z dnia na dzień.
Tym razem mój przemęczony, osłabiony organizm odmówił posłuszeństwa.Zaatakował wirus, który spowodował ,że ponad tydzień nie mogłam normalnie funkcjonować. W tym samym czasie rozchorował się też Wiktorek. Dostał anginę, konieczne było włączenie kolejnego antybiotyku. Na szczęście w trudnej sytuacji pomogła niezawodna rodzina, bez której ciężko byłoby przetrwać ten trudny czas. Wychodzimy już na prostą. Dochodzę do siebie, Wiciu zakończył kurację antybiotykiem i nabrał sił.
Pojawił się niestety jeszcze jeden problem. Wiktorek jest karmiony przez gastrostomię - pega ( rurkę wprowadzoną do brzuszka ). W tym miejscu wyrosła narośl przypominająca ziarninę, która  okazała się pęcherzem wypełnionym ropą i krwią. Kilka razy dziennie zmieniamy opatrunki, oczyszczamy, odkarzamy, to bolesne ale konieczne, by nie doszło do zakażenia. Wszystko wskazuje na to, że w najbliższym czasie czeka nas pobyt w szpitalu i wymiana pega :(
Ostatnie dni to jednak nie tylko traumatyczne przeżycia...
Spełniło się jedno z największych marzeń Wiktorka !
Ksiądz Proboszcz  zaprosił Wicia do kościoła, by mógł zagrać na nowych, profesjonalnych organach.
To było ogromne przeżycie. Specjalnie dla niego przyjechał pan organista, który starał się zaprezentować możliwości okazałego instrumentu. Wiktorek miał prawdziwy koncert z widownią i aplauzem :). Grał przez 40 min., bez przerwy. Zaprezentował szeroki repertuar od kolęd zaczynając, przez fragmenty mszy, kończąc utworami wielkopostnymi, czym wprawił w osłupienie ludzi schodzących się  na wieczorne nabożeństwo :)
Przed nami pracowity tydzień.
Ostatnie zajęcia szkolne, wizyta w Muzeum Narodowym, klasowe wigilie, nadrabianie zaległości w domu...
A już dziś wybieramy się na długo oczekiwany przez Wicia koncert Zespołu Pieśni i Tańca Mazowsze , w którego programie będą kolędy i pastorałki. Czeka nas miły dzień :)

komentarze (3) | dodaj komentarz

Wiktorek regeneruje siły, aklimatyzuje się w domu i wraca do swoich codziennych obowiązków
To były wyczerpujące dwa tygodnie wypełnione ciężka pracą i
 zroszone rekordową ilością wylanych łez...:)
 Na turnusie rehabilitacyjnym Wiciu pokonywał własne słabości,
walczył z bólem, ze zmęczeniem...
Wierzymy ze wysiłek się opłaci i że Wiktorek utrzyma dobrą formę.
Tym razem na  turnus przyjechało siedmioro dzieci, o połowę mniej niż zwykle....
Niska frekwencja przełożyła się na zwiększoną liczbę zajęć, co pozytywnie nas zaskoczyło, niestety nie zachwyciło Wiktorka :-)
Wiciu dwa razy dziennie ćwiczył indywidualnie na sali. Codziennie korzystał z masażu oraz z"pająka ". Są to ćwiczenia w specjalnym kombinezonie przypiętym do gum, które pomogły rozciągnąć bolesne przykurcze w stawach  biodrowych i kolanowych .
 Odkąd Wiciu ma rurkę tracheostomijną i oddech wspomagany przez respirator nie korzystaliśmy z tej formy zajęć. Pani Agata, rehabilitantka zaproponowała, by ponownie spróbować...
 Wiktorek dzięki respiratoroterapii  jest  bardziej wydolny oddechowo i okazało się, że dał radę :)
Po trzech latach odnieśliśmy sukces !
Klęk prosty, ćwiczenia w czworakach już od dłuższego czasu pozostawały w sferze  naszych marzeń :)
Poza ćwiczeniami na sali i w " pajaku "Wiciu uczęszczał  na zajęcia z terapii ręki z panią pedagog i zajęcia z logopedą, a rodzice mieli okazję skorzystać z masażu kręgosłupa, fizykoterapii i sauny.
 Popołudniami odbywały się zajęcia grupowe, na których dzieciaki kształtowały zdolności manualne i miały okazję bliżej się poznać.
To były jedne z ulubionych zajęć Wiktorka :)
 Wiciu zaprzyjaźnił się z Julką, z którą  bawił się w wolnym czasie i mimo
utrudnionej komunikacji świetnie się dogadywał :)
Wykończony zajęciami Wiciu zasypiał zwykle już ok. 19.30, jednak nie odpuścił żadnej z imprez organizowanych przez ośrodek, w którym przebywaliśmy :)
Cóż... nie sama pracą człowiek żyje :-)
Występy dzieci ze szkoły muzycznej, ognisko z pieczeniem kiełbasek przy muzyce,
czy wieczorek pożegnalny, na którym tańczył na swoim wózku inwalidzkim.... Te chwile na pewno zostaną na długo w pamięci Wiktorka :)
Niestety pod koniec drugiego tygodnia dopadła Wicia " jelitówka ", wirus, ktory już od pierwszego dnia siał spustoszenie wśród dzieci, rodziców i pozostałych kuracjuszy..
To się zdarza o tej porze roku, a przemęczony i osłabiony organizm jest bardzo podatny
na infekcje. Dolegliwości bardzo osłabiły Wiktorka. Wesprzeliśmy się nawet antybiotykiem, którego udało nam się uniknąć ponad dwa lata... Kuracja dała pozytywny rezultat,
Wiktorek doszedł do siebie, odpoczął, a my jesteśmy zadowoleni z efektów rehabilitacji.
Na kolejny turnus wybieramy się już  w lutym, w czasie zimowych ferii :-)

komentarze (2) | dodaj komentarz

Nadeszła jesień...
Zrobiło się szaro, buro, chłodno i ponuro :)
Wiktorek tęskni za długimi spacerami, za słońcem którego coraz mniej o tej porze roku...
Obecnie nasze wyjścia ograniczają się do szybkich zakupów w pobliskim sklepiku i do odbioru Mikołajka ze szkoły.
Błyskawiczna ewakuacja do domu jest konieczna, bo Wiktorek bez względu na ilość warstw odzieży : bluz, rajstop i spodni jest wyziębiony i wymaga  wsparcia niezawodnego kocyka elektrycznego, który rozgrzewa przemarznięte mięśnie i kości ( słabe krążenie i brak ruchu dają  o sobie znać ) .
Byle do wiosny :-)
Szarość i monotonię przerywają nam miłe wydarzenia, takie jak wyjście do Muzeum Narodowego.
Wiktorek cieszył się, że ponownie zwiedzi muzeum ( był tam już kiedyś z tatą ). Podekscytowany faktem, że weźmie udział w warsztatach plastycznych przeżywał zarazem spotkanie z kolegami z klasy, z którymi dawno się nie widział.
W Muzeum Narodowym spędziliśmy miłe przedpołudnie.
Dzieciaki miały okazję obejrzeć obrazy znanych malarzy. Na przykładzie wybitnych dzieł sztuki poznały czym jest portret, pejzaż - krajobraz, martwa natura czy scena rodzajowa . Sama byłam zafascynowana formą przekazu.
Pani która prowadziła zajęcia w ciekawy i humorystyczny sposób zachęcała dzieci do pogłębiania wiedzy na temat historii i sztuki. Finalnym zadaniem było namalowanie obrazu, przyjmując jedną z wcześniej poznanych form malarskich.  Jak nie trudno się domyśleć Wiciu wybrał pejzaż -  namalował statek Wiking dryfujący na wzburzonym morzu :-)
Do Muzeum Narodowego powrócimy już w grudniu, nie możemy się doczekać kolejnych warsztatów :)
Ostatnie tygodnie przyniosły nam wiele zmian.  Z żalem rozstaliśmy się z naszą rehabilitantką, Panią Beatką, której zobowiązania zawodowe uniemożliwiły dalszą  współpracę.
Pani Beatce serdecznie dziękujemy za wieloletnią współpracę, za życzliwość, wsparcie i zaangażowanie w rehabilitację Wiktorka :-)
 Do Wicia przychodzi już nowa pani, a my zmobilizowaliśmy się, by prześwietlić Wiktorkowi bioderka. Od pewnego czasu podczas ćwiczeń niepokoiło przeskakiwanie kości w stawach biodrowych .Zdjęcie rtg ujawniło smutną prawdę.
 "Odwapnienie kości, deformacja miednicy, obustronne podwichnięcie  w stawach biodrowych, bardziej po stronie lewej..."
Jesteśmy zapisani już na wizytę do ortopedy. Chcemy zasięgnąć opinii specjalisty. Musimy wiedzieć, co możemy z Wiciem robić by mu pomoc, a nie zaszkodzić.
Wiktorek musi ćwiczyć, w przeciwnym razie przykurcze spowodują, że nie będzie mógł siedzieć na wózku, grać na keyboardzie, w miarę normalnie funkcjonować... Konsultacja u ortopedy i wskazówki odnośnie dalszego postępowania są konieczne także w kontekście naszych dalszych planów.W najbliższym czasie wybieramy się na kolejny turnus rehabilitacyjny do Wągrowca :)

komentarze (4) | dodaj komentarz